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18. Januar 2013 5 18 /01 /Januar /2013 17:48

Vor über einem jahr eröffnete ich diesen Blog, da bei mir die Diagnose "Akanthamöben-Keratitis" gestellt wurde, eine seltene Erkrankung, zu der im Netz nicht wirklich was zu finden war.

Die heftigen Schmerzen, die mit dieser einhergehen, brachten mich beinahe zur kompletten Verzweiflung, am schlimmsten war, sich alleine zu fühlen auf der Welt damit und nirgends Infos herzubekommen.

Vor allem am Anfang wurde imer wieder betont, dass diese eine der gefürchtetsten Augenkrankheiten sei, Symptome wurden genannt, aber ich wusste nicht, was auf mich zukommen würde.

Mein Augenarzt und die Ärzte in der Klinik versuchten mir zwar zu erklären, gingen sehr gut auf mich ein und beantworteten meine Fragen geduldig, dennoch war dias für mich unzureichend und ich schwebte lange im "Ungewissen".

Fragen wie: Wie soll es nur weitergehen, wann hören die SChmerzen endlich auf, werde ich je wieder schmwerzfrei sein, warum verdammtnocheins macht man keine Hornhauttransplantation - ich kann nicht mehr, ..... bohrten sich durch meinen Kopf.

Ich fragte mich, ob es auch andere gibt, denen es so geht.

Andere, die dieses Schicksal teilen.

 

Ich startete also dieen Blog, zum einen um die Informationen, die ich bekam, mitteilen zu können und somit zu helfen, zum anderen aber hoffte ich auch sehr, es würde sich wer melden.

Ich rechnete allerdings mit maximal 2, 3 Schreiben.

:

15 Monate Bloggen.

Jetzt sind wir:

18 Menschen mit der Diagnose Akanthas (mit mir)

      davon 12 Männer

                    6 Frauen

      davon 2 aus Österreich

      davon 1 aus der Schweiz

      davon mindestens 6, die es anscheinend "geschafft" haben, auf den unterschiedlichsten Wegen die Krankheit zu "besiegen"

129 Mails allein im Posteingang

unzählige Minuten Telefonate geführt und sich ausgetauscht

 

Nun, ich denke, wir können zufrieden sein.

Egal, wie unterschiedlich es den einzelnen geht, dass die einen es wohl geschafft haben, andere aktuell in einer Klinik liegen und eine akute Phase durchmachen - einzig zählt, dass keiner alleine damit war oder ist.

Ich danke euch allen hier noch einmal sehr, dass ihr den Kontakt gesucht hat.

Nicht nur, weil es hilft, sondern auch weil es hochinteressan ist, wie unterschiedlich diese Krankheit verläuft, wie unterschiedlich therapiert wird und welche Eindrücke sich während einer solchen Zeit ergeben.

 

Ich persönlich muss sagen, dass ich mich in den letzten 1,2 Jahren sehr verändert habe.

Ich bin ein anderer Mensch geworden, sehe vieles anders, bin in meinem Tun und Denken vorangekommen und erkenne mich zeitweise selbst nicht wieder.

Dies ist mir letztens wieder aufgefallen, ich denke aber das ist normal wenn man sowas erlebt,

Ich durfte zudem viele tolle Menschen kennenlernen, es war mir eine Freude!

Sicherlich war ich an einigen Punkten kurz davor, aufzugeben, diese Phasen jedoch sind vorbei.

Durch die Krankheit, aber auch durch meine "Arbeit" an dem Blog und den Kontakten, die sich daraus ergaben, durfte ich mich selbst viel besser kennenlernen, als es vielleicht andere je tun werden.

Ich habe mich weiterentwickelt - und das nicht alleine, sondern mit großartigen Menschen an meiner Seite.

 

An dieser Stelle sende ich euch allen herzliche Grüße, bin übrigens ab diesem Wochenende wieder daheme und erreichbar :D

 

Ganz besonderen Gruß lasse ich heut dir, Nico, da!

Ich drücke dir alle Daumen die ich habe und wünsch ganz ganz viel Glück! (:

 

 


 

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Kommentare

Saskia Reichert 01/24/2013 14:13


Na dann sage ich mal, viel Glück bei den nächsten 18 :)

rueckwaerts 01/24/2013 21:58



Danke dir :D Natürlich ist es gut, wenn sich eine zeitlang mal niemand neues meldet, denn mit jedem neuem Kontakt gibt es wieder einen, der "leidet", man lernt weitere Schicksale kennen, es ist
manchmal schon ein wenig frustrierend. Es wurde gesagt, diese Krankheit sei so selten, aber wer weiß wer sich noch alles melden wird. Manche haben ja nicht einmal Internet oder kommen nicht auf
die Idee, danach zu suchen. Andere widerum trauen sich vielleicht nicht, mich zu kontaktieren. Ich frage mich manchmal, wie viele wirklich betroffen sind...


Ich schweife aus^^ ...



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Ab sofort könnt ihr euch die meisten Artikel in den Kapiteln

"Akanthamöben..und das Auge macht Krawall!-Verlauf"

und "Akanthamöben..und das Auge macht Krawall!-Gedanken" anhören!

Hierzu müsst ihr nur das zum Artikel gleichnamige Video anklicken,

welches sich je unter oder über dem Text befindet.

Die noch fehlenden Artikel werden auch bald vertont, bitte um etwas Geduld ;) Frisst doch alles recht viel Zeit, weshalb ich nicht immer sofort dazu komme, das Geschriebene auch in auditiver Form bereitzustellen.

 

 


Zudem: Wenn ihr auf einer Seite landet, auf der Musik losspielt und

diese aber nicht euer Fall ist, einfach runterscrollen. Der Player befindet

sich dann in einem meiner Artikel.

Da ich alles recht schlicht halte, ist er auch auf Anhieb zu erkennen ;)

Ein so kleines Kästchen, wo ihr einfach auf Pause klickt.

 

 

Ich wünsche euch viel Spaß.

 

 


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