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6. Juni 2012 3 06 /06 /Juni /2012 13:38

06.06.2012

 

 

 

 

Es ist schon seltsam. Komisch. Manchmal sogar beängstigend.

Ich saß da letztens in der Bahn und stellte es wieder einmal bewusst fest.

 

In Momenten, wo ich mich vor dieser Zeit richtig impulsiv gefreut hätte oder aber traurig gewesen wäre, reagiere ich nun kaum oder nicht mehr.

Zumindest diese ungehemmte Freude oder Traurigkeit - fühle ich einfach nicht mehr.

Klar, bereiten mir bestimmte Momente Freude oder Kummer, aber auch nur recht kurz und dann scheint mir das nur wie ein "nebenbei".

Es ist schwer zu beschreiben.

Viele Sachen tangieren mich absolut nicht mehr. Vor allem, wenn es um zwischenmenschliches geht.

Nach meinem Ansinnen, woher das wohl kommt, blieb mir nur eine logische Schlussfolgerung:

Die letzten Monate war ich durch diese Krankheit so oft niedergeschlagen und am Ende. Und sobald es dann noch außerhalb dieses Problems andere Dinge gab, die belasteten, hab ich sie ab einem gewissen Zeitpunkt einfach weggeschoben, da das Gefühlschaos einfach nicht zum Aushalten war.

Zudem - wie ich schon berichtete - Tränen verschlimmerten das Auge sehr. Dann unter Schmerzen zu weinen war noch beschissener, als einfach gar nicht zu weinen.

Ich glaube, ich habe mich einfach "abgehärtet", ohne dies wirklich zu beabsichtigen!

Gefühle haben momentan kein Platz in meinem Leben, da dies alles nur schlimmer macht.

Und so empfinde ich kaum mehr etwas.

 

Ich kann nicht mehr loslassen.

Und vielleicht ist das gut, vielleicht aber ist das genau der falsche Weg.

 

 


 

 

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5. Juni 2012 2 05 /06 /Juni /2012 21:14

05.06.2012

 

Mit nur so einem Auge wird das Problem der Fliegen- und Mückenbeseitigung aus dem Zimmer zur echten Tortur!

Da meine Sicht ja nun nicht mit vorher vergleichbar ist, dauert die Jagd mitunter Stunden!

Da ich aber nicht schlafen kann, wenn ich weiß, dass eins der Viecher sich im Schlaf an mir vergreift (Mücke) oder sich auf meine Nase setzt (Fliege), sinkt mein Schlafpegel momentan immens.

So Sachen wie gefaltete Zeitung, Glas, Block, Buch, ... erfordern eine gewisse Präzision und Genauigkeit, welche ich einfach leider nicht mehr habe.

Somit muss man kreativer werden...

 

Meine Lösung habe ich jetzt gefunden, auch wenn sie teilweise Schäden hinterlassen kann (Flecken an der Wand, versengter Stoff,...).

Da mir nun die Idee in den Kopf schoss, aber die Mittelchen fehlten, begab ich mich letztens in einen Schlecker hinein und stockte mein Inventar auf.

Nun sind die Haarlackflasche (ultra fest) mit starkem Druck und ein Feuerzeug mit großer Flamme meine sehr guten Freunde geworden.

Die Jagd der Fliege stellt für mich kaum ein Problem mehr da.

 

Beides dauert im Gesamten leider doch noch länger, da die Mücke ja wirklich winzig ist und die Fliege sich sehr gut zu verstecken weiß, beide jedoch begehen mitunter fatale Fehler.

Wenn man sich als fette Fliege beispielsweise auf das Fenster setzt oder als Mücke auf den Monitor, so gibt es kein Entkommen.Ich entdecke sie!

Ich jedoch - ich bin wieder glücklich und kann neuerdings wieder ruhig schlafen.

 

Kampf den fliegenden Gestalten!

 

 


 

 

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4. Juni 2012 1 04 /06 /Juni /2012 18:08

04.06.2012

 

Am Samstag waren die Schmerzen wieder recht schnell wieder weg, war anscheinend nur ein kurzes Auftreten der Symptome.

Ich hatte den restlichen Abend Ruhe und war natürlich sehr froh darüber.

Umso genervter war ich, als ich am Sonntag wieder zu kämpfen hatte. Nach dem Samstag hatte ich eigentlich gehofft, dass es sich wieder stabilisiert, so sah es am Sonntag aber nicht aus.

So war ich heute natürlich sehr glücklich, dass ich relativ schmerzfrei bin (es zieht und piekt nur manchmal, aber sehr kurz).

Trotzdem ging ich in die Klinik, da ich mir Sorgen machte, dass es langsam kritisch wird.

Man beruhigte mich aber und sagte, es sei alles okay soweit.

Es wurde ein kleines "Bläschen" entdeckt, dann wurde überprüft ob die Hornhaut offen ist, dem ist aber zum Glück nicht so.

 

Ich berichte weiter (:

Liebe Grüße

 

 


 

 

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2. Juni 2012 6 02 /06 /Juni /2012 19:44

02.06.2012

 

Langeweile macht ja bekanntlich kreativ. Als Kreativität kann man das vielleicht nicht bezeichnen, aber doch als Zeitvertreib.

Um mir die Zeit bis Montag zum Arztbesuch zu vertreiben hatte ich nun also eine Idee.

Da es ja für mich auch oft unmöglich war, mich dem Monitorlicht auszusetzen, habe ich jetzt begonnen, meine Artikel zu vertonen.

Ihr findet also (beim Kapitel "Verlauf" bin ich so gut wie durch) ab sofort unter oder über jedem Artikel von mir ein Video eingebettet.

Bei diesem Bloganbieter ist es mir nicht anders möglich, meine Texte zu versprachlichen, als diese aufzunehmen, zu einem Video zu formatieren, es dann über Youtube hochzuladen um sie hier einbetten zu können.

Also wundert euch nicht über diese Form, anders geht es halt nicht.

 

Ich hoffe, ihr könnt meine Stimme hören und ertragen, ich kann es nicht wirklich :D

Trotzdem dacht ich, es ist besser als gar nichts.

 

Ich bin jetzt also beschäftigt und ihr müsst euch in Zukunft hier nicht mehr die Augen ausguggen.

 

Liebe Grüße

 

 


 

 

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2. Juni 2012 6 02 /06 /Juni /2012 17:35

Am Mittwoch Abend war das Auge schon durch das nicht-Tropfen recht angeschlagen. Bei mir scheinen die Brolene also tatsächlich noch zu wirken.

Es war geschwollen, ich bekam es kaum auf und es schmerzte schon.

Am Donnerstag Morgen ging es dann gar nicht auf, war noch dicker, das Fremdkörpergefühl war schon so richtig unangenehm geworden und zudem tat es weh.

Zudem war es gerötet.

Im Laufe des Tages ging es kurz, dann wieder nicht, dann war es wieder ertragbar. Es gibg von Stunde zu Stunde bergauf und wieder bergab. Auf ging es die ganze Zeit nicht, nur die Schmerzen waren zeitweise ertragbar. Ich tropfte viertelstündlich Polyhexanid, um die Symptome einzudämmen aber so arg viel brachte es nicht.

Um so beruhigter war ich natürlich, als ich erfahren habe, dass mir Hilfe eilt und ich spätestens Freitag Mittag um 12 die Tropfen erhalten sollte.

 

Freitag früh um 9 dann waren sie da. ich knallte sie bis ca. mittag viertelsündlich im Wechsel mit Polyhexanid rein, ab Mittag dann halbstündlich.

Es ging von Stunde zu Stunde bergauf und igrendwann dann konnte ich es öffnen, es tat nicht mehr weh und das Fremdkörpergefühl war nur noch minimal vorhanden.

 

Heute (Samstag) früh war das Auge auch insoweit recht gut, doch seit Nachmittag wird es irgendwie wieder schlechter.

Alle Symptome sind wieder da, wenn auch nicht so schlimm wie am Donnerstag.

Ich tropfe jetzt weiter halbstündlich und muss dann sehen, wie es wird. Mehr kann ich im Moment nicht tun, außer Hoffen.

 

 


 

 

 

 

 

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1. Juni 2012 5 01 /06 /Juni /2012 11:39

 


 

Yannick meinte einmal zu mir:  "Vielleicht sind wir ja irgendwann mal eine Akanthamöben-Keratitis-Selbsthilfegruppe".

 

Und mittlerweile ist es eigentlich genau das.

So langsam baut sich hier ein richtiges Netzwerk auf. Wir telefonieren herum, geben uns Tips, tauschen uns aus. Jeder versucht, zu helfen und da zu sein.

Es ist wirklich Wahnsinn und ein unglaublich schönes Gefühl.

Dank dem Einsatz und der Hilfsbereitschaft meiner Kontaktpersonen sind Probleme und Notlagen (oft) lösbar geworden.

 

Wenn schon viele Ärzte (Kliniken) usw. nicht helfen können oder wollen, so helfen wir uns jetzt gegenseitig, soweit dies möglich ist.

Und dafür bin ich unglaublich dankbar.

Es macht auch viel Freude, für andere da sein zu können. Ich hätte mir damals vor allem in der Anfangszeit noch viel mehr als jetzt gewünscht, ich hätte wen zum sich austauschen gehabt. Es macht so froh, das jetzt anderen bieten zu können.

Man lernt auch noch viel dazu, da jeder über etwas Bescheid weiß, wo man selber noch nicht dahintergestiegen ist.

 

Bis vor Kurzem saß ich noch daheim, auf den Anruf der Klinik wartend - dass die Op losgeht.

Jetzt kann man selber aktiv werden, man kann einiges erreichen und verändern, selber die Stricke in die Hand nehmen und andere weiterleiten, wenn sie zum Beispiel in der Klinik nicht gut aufgehboben sind.

 

Man fühlt sich nicht mehr allein mit dieser Krankheit und in der Welt verloren.

Auf dass es weiter vorwärts geht!

 

Ein fröhliches, lautes:

Liebe Grüße

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30. Mai 2012 3 30 /05 /Mai /2012 12:58

Also manchmal fragt man sich ehrlich!

Vor 1 1/2 Wochen gab ich in meiner Apotheke ein Rezept ab für Brolene Augentropfen.

Nun ging das bisher immer klar, sie kamen nach 1 bis 1 1/2 Wochen an (müssen aus dem Ausland eingeschifft werden), weshalb ich sie halt immer rechtzeitig bestellte.

Heute aber rief ich da an, ob sie vergessen hätten mich zu informieren, ob die Tropfen schon da seien, was denn da los sei.

Man sagte mir doch ernsthaft: "Nicht lieferbar"! Daraufhin versuchten sie meinen Arzt zu erreichen, was sie nun machen sollten.

Ich selber ergriff Initiative und rief in meiner Klinik an. Man sagte mir, Dr. Nestler ist diese Woche nicht da, leitete mich aber in die Ambulaz weiter. Hier kam mir die nette Schwester entgegen, sprach mit einer Oberärztin, aber man kann nichts machen.

Brolene sind in der Klinik nicht da, und es gibt kein Ersatzpräparat.

Jetzt steh ich also auf dem Schlauch. Ohne Tropfen. Die Apotheke wird sie jetzt über Stuttgart bestellen, was aber wiederum lange dauern wird.

Prost Mahlzeit! Rückfall vorprogrammiert.

Ich werde jetzt alles daran setzten, eine andere Apotheke zu finden, welche zuverlässig ist.

Anstatt dass man hätte gleich angerufen und Bescheid gesagt, anstatt dass man hätte gleich versucht sie woanders herzubekommen!

Die Mitarbeiter dort wissen, dass diese Tropfen enorm wichtig sind.

Hallelujah!

Das ist eine absolute Frechheit.

 

Ich werde jetzt Dienstag auf Anraten der Schwester in die Klinik gehen (im Hoffen mein AUge hält noch durch). Bis dahin versuch ich zu erfahren, ob es eine Möglichkeit gibt, diese vielleicht aus Freiburg zu beziehen, da dort ja einige Akanthamöben-Patienten behandelt werden, vielleicht kann man es irgendwie regeln dass sie mir das schnellstmöglich zuschicken.

Am Dienstag muss ich dann gleich nachschauen lassen, ob meine Hornhaut einen Schaden davongetragen hat.

HipHipHurra.

Ich könnte kotzen!

 

Nachtrag:

Die Brolene Tropfen dürfen nicht unter den Krankenhäusern geschickt werden.

Generell dürfen diese in Dtl. nirgends gelagert werden, da diese hier verboten sind (da toxisch) und nur mit Rezept auf einen bestimmten Namen ausgestellt werden.
Ich danke hiermit riesig dem Bernhard, der versucht hat, alle Hebel in Bewegung zu setzen, um mir zu helfen.
Auch danke ich Markus, der mich beruhigt hat, indem er mir erzählte, dass vor allem die Polyhexanid wichtig sind, da diese noch am meisten wirken.

Ich tropfe nun im Moment sehr viel Polyhexanid und hoffe, dass es gut geht!

Wir blicken optimistisch in die Zukunft.

Ich drücke allen die Daumen, die momentan vor allem akut unter dieser Krankheit leiden, aber auch allen anderen, auf dass sie stabil bleiben mögen und sich ihr Auge wacker hält!

 

Liebste Grüße (:

 

 


 

 

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30. Mai 2012 3 30 /05 /Mai /2012 00:34

 


 

 

 

Ich möchte hiermit allen einen Dank aussprechen, die sich über meinen Blog mit mir in Verbindung gesetzt haben!

Schon mit Yannick war es großartig, einen Menschen zu haben, mit dem man sich austauschen und dem man sich anvertrauen kann und man das Gefühl hat, nicht mehr alleine zu sein.

Mittlerweile sind wir schon zu fünft und es tut sich ordentlich was, das Ganze beginnt vorwärts zu schreiten!

 

Ich habe gehofft, jemandem mit diesem Blog helfen zu können, wenigstens durch ein paar Infromationen - doch ich hätte nie gedacht, dass es soweit kommen würde.

Telephongespräche beginnen jetzt, mitunter sehr lange, man kann sich Mut zusprechen, über viele Sachen reden die belasten oder belastet haben, man findet Unterschiede und umso mehr Gemeinsamkeiten.

 

Hier auch ein herzlicher Dank an die Uniklinik Leipzig, in der ich mich (vor allem) seit ich von Oberarzt Dr. Nestler betreut werde, sehr sehr wohlgefühlt und ernstgenommen gefühlt habe.

Man nimmt sich Zeit, erklärt, ist für jedigliche Rückfragen offen, usw.

Ich werde dort bestens betreut und bin froh,solch ein Glück zu haben.

 

Hiermit noch einmal mein Apell an alle Betroffene:

Geht in eine Klinik, in der ihr ernstgenommen werdet und euer Leiden nicht einfach abgetan und als Schauspielerei dargestellt wird!

Geht in eine Klinik, in der ihr den Ärzten vertraut! Dies ist ein absolutes Muss - meiner Meinung nach!

Zur Not ergreift selbst Initiative.

Ich habe jetzt viele schlimme Sachen gehört und so kann es einfach nicht gehen, lasst euch das nicht gefallen!

Ihr seid Menschen, die ein Anrecht darauf haben, gut behandelt zu werden!

Ihr seid Menschen, die ein Recht darauf besitzen, nach bester Möglichkeit behandelt zu werden!

Ihr seid Menschen, denen man nicht einfach Hoffnung und Mut noch mehr kaputtmachen darf, es ist ohnehin schon schwer genug!

Traut euch, eure Rechte einzufordern. Ich habe das Glück, gut betreut zu werden und ich wüsste nicht, wie ich jetzt drauf wäre, wäre das nicht so und ich hätte nichts geändert!

 

Gerne kannst auch du dich bei mir melden, ich höre gerne zu und tausche mich mit dir aus, versuche Tips zu geben die zumindest mir geholfen haben!

 

Besonderen Dank gilt es auch ein wiederholtes Mal an meine Familie und Freunde zu richten, welche für mich in dieser harten Zeit da waren und sind, an mich glauben, mich stärken, mir Hoffnung und Mut geben zu jeder Zeit!

Ich habe oft gezweifelt, war ein paar Mal kurz davor mich aufzugeben - doch durch euch habe ich es geschafft, weiterzumachen.

Durch euch habe ich eine Kraft entwickelt, die ich mir selber nie zugetraut hätte!

Durch euch habe ich wieder Freude am Leben, Freude an viele Kleinigkeiten, Freude, in die Zukunft zu blicken.

Durch euch sind all die Ängste, all das Bangen, dieses eingeschränkte Leben ertragbar geworden.

 

Ein riesiges Dank an euch alle - noch ist es nicht vorbei, aber - gemeinsam kann man alles schaffen.

Liebste Grüße!

 

 


 

 

 

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25. Mai 2012 5 25 /05 /Mai /2012 14:31

 


 

 

 

Saß das kleine Mädchen, schweigend und allein, auf einer Bank

am Rande der Wiese und schaute entlang

des Weges um zu erkennen,

warum es da saß.

 

Die Beine kaum lang genug als dass die Füße hätten den Boden berühren können.

„So lange du die Füße unter meinen Tisch unter meines Hauses Dache steckst, hast du zu folgen“, sagte der Vater immer zu ihr.

Dabei wollte sie träumen, wollte sie selbst sein, wollte doch nur

ihr Glück.

Da gab es dieses Mädchen in ihrer Klasse, hübsch anzusehen und auch recht nett, gescheit und gewitzt, von allen gemocht da schon in so jungen Jahren – Charakter.

Und das kleine Mädchen mochte sie auch, mochte aber doch gern Zeit mit ihren besten Freunden verbringen, spielen, toben, scherzen, ärgern und verzeihen.

 

„Man verzeiht nicht. Solange du etwer werden willst, darfst du nicht verzeihen, denn die Welt ist schlecht und du wirst ausgenutzt.“

Erzählte er ihr und nahm den Hammer, schlug auf sie ein, immer wieder.

Du wurdest missachtet, du bist zu nett, du darfst so lieb nicht sein.

Belogen, verraten, verarscht. Über dich lustig gemacht haben sie sich, ausgelacht, sitzen gelassen. Ausgenutzt, Ausgenutzt. Und noch mal mit dem Hammer:

keiner mag dich.

 

Das kleine Mädchen baumelt mit den Füßen, hin und her, her und hin.

Gibt doch alles keinen Sinn? Ich bin so klein, so jung, so echt.

Möchte so bleiben. Wer gibt ihm das Recht? Mich zu demütigen, oder hat er vielleicht Recht?


Da geht ein Junge, Schritt für Schritt, langsam auf die Bank zu mit skeptischem Blicke und zieht eine Augenbraue hoch.

Um sie herum dreht sich die Welt und wirkt schwarz, dann grau, so weiß. Und mit einem Mal wächst sie, schnell und schneller, der Kopf dreht, die Füße berühren auf einmal hart den Boden.

Der kleine Junge schreitet auf sie zu, wirkt mit jedem seiner Schritte selbstsicherer, baut seinen kleinen Körper vor ihr auf und fragt:

„Was machst du hier? Das ist meine Bank“.

Graues Haar im leichten Winde geschüttelt, die Brille zurechtgerückt, das Kleid sachte geordnet. Dann sieht die alte Frau ihn an und spricht. Nicht.

 

So steht er da vor ihr, die Augenpaare in gleicher Höhe aufeinander gerichtet, fest fixierend. Um die Augen des Jungen spielt ein leiser Hauch von Wut und Verwunderung. Seine Bank – wegen einer alten Frau - BESETZT.

Die Bank ist so schon recht klein gebaut, hier und da fehlt ein Brett und zudem – sie sitzt in der Mitte.

Neben ihren Augen kleine Falten, die ihn anlächeln und er erkennt – IHRE Mitte.

 

Sie rückt an den äußersten Rand der Bank, zupft behutsam ihr Kleid zurecht, schüttelt ihr Haar im Winde, spürt die aufkommende Frische im Nacken.

So sitzen sie dann da, schweigend. Eine gefühlte Ewigkeit.

Noch ein zweites Mal blickt sie ihn an. Sehr lang.

Reicht ihm ihre Decke hinüber, mit welcher sie die Knie bedeckt und fragt:

„Verzeihst du mir?“

Und bei ihm im Kopf dreht es sich, erst langsam, dann immer schneller, die Welt um ihn herum wird schwarz.

„So lange du die Füße unter meinen Tisch unter meines Hauses Dache steckst, hast du zu folgen“, sagt der Vater immer.

Dabei will er träumen, will er selbst sein, will doch nur

sein Glück.

 

„Man verzeiht nicht. Solange du etwer werden willst, darfst du nicht verzeihen, denn die Welt ist schlecht und du wirst ausgenutzt.“

Du wirst sonst missachtet. Du bist zu nett, du darfst so lieb nicht sein.

Belogen, verraten, verarscht. Über dich lustig gemacht haben sie sich, ausgelacht, sitzen gelassen. Ausgenutzt, Ausgenutzt.

 

So sprach er dann: „Nein“.

Denn sonst würde sie kommen. Immer wieder und er denkt beklommen: >Das ist doch aber meine Bank, mein Plätzchen, mein Schätzchen, wo niemand mich findet und bindet an – die Realität der Realität.“

Da steht die Frau auf und sagt leise mit stummen Lächeln: „Es ist nie zu spät!“.

 

 

DSC00667

 

 

 

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24. Mai 2012 4 24 /05 /Mai /2012 14:41

Er machte mich so wütend, dass ich alles aus meinem Zimmer schmiss.

Mit den Worten „Ich brauch euch und euren Scheiß nicht!“.

Bekam Wutanfälle, schon im Kindergarten. Daran kann ich mich nicht mehr erinnern, meine Mutter erzählte es mir.

Kann gut möglich sein.

Pure Kontrolle, immer!

Immer schon gewesen!

Einmal bin ich auf ihn los, wollte ihn tot hauen. Krank das Ganze.

Sollte brav die Fassade aufrechterhalten, habe mich geweigert. Er wollte immer zwingen, Vorschriften machen, Einfluss auf mich haben. Die Kontrolle über mich - meinen Verstand eintüten, durchkneten.

Immer schön kneten, haben ja nix besseres zu tun.

Geschrien und gezetert habe ich und irgendwann keine Kraft mehr gehabt.

Dann fing die Mutter an zu schreien und zu zetern, stark zu werden. Kontra gegeben.

Immer wieder! Fand ich gut, wollte ich auch wieder. Hab mich wieder getraut, eine eigene Meinung zu haben.

Jetzt sind sie geschieden, seit vielen Jahren schon. Und immer noch versucht er uns einzutüten.

Kann er aber nicht.

Nach vielen weiteren Versuchen -

 

Kontakt abgebrochen!

 

Gemeinsames Leben -  Vergangenheit. Gezeter und Geschreie - Vergangenheit.

Gemeinsames Leben - vorbei. Wut und Hoffnungslosigkeit - vorbei.

Gemeinsames Leben - nie wieder. Angst und Kummer - nie wieder.

 

Und die Illusion - gemeinsames Leben - erkannt.

Denn nie hat es ein gemeinsames Leben gegeben. Nie - bis zu der Eltern Trennung.

Erst hier begann das "GEMEINSAM" zu wachsen, auch wenn die Wurzeln schon länger ihre Fühler ausgestreckt hatten.

Und wir bauen uns ein neues Leben, fernab der Vergangenheit, blicken höchstens kurz zurück und sind nur froh, wie sich unser Leben nun gestaltet. Gemeinsam.

 

 


 

 

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und "Akanthamöben..und das Auge macht Krawall!-Gedanken" anhören!

Hierzu müsst ihr nur das zum Artikel gleichnamige Video anklicken,

welches sich je unter oder über dem Text befindet.

Die noch fehlenden Artikel werden auch bald vertont, bitte um etwas Geduld ;) Frisst doch alles recht viel Zeit, weshalb ich nicht immer sofort dazu komme, das Geschriebene auch in auditiver Form bereitzustellen.

 

 


Zudem: Wenn ihr auf einer Seite landet, auf der Musik losspielt und

diese aber nicht euer Fall ist, einfach runterscrollen. Der Player befindet

sich dann in einem meiner Artikel.

Da ich alles recht schlicht halte, ist er auch auf Anhieb zu erkennen ;)

Ein so kleines Kästchen, wo ihr einfach auf Pause klickt.

 

 

Ich wünsche euch viel Spaß.

 

 


DSC00051.JPG