Overblog Folge diesem Blog
Administration Create my blog
23. Oktober 2012 2 23 /10 /Oktober /2012 20:07

 


 

Hallo ihr Lieben.

 

Es ist jetzt schon ein bisschen über ein Jahr her, dass ich "krankenhausfrei" bin, sprich mein letzter stationärer Aufenthalt kommt mir vor, als sei es schon Ewigkeiten zurück.

Ich habe lange nichts mehr von mir verlauten lassen, das liegt an mehreren Gründen.

Zum einen ging es mir (bis vor einer Woche) recht gut und ich wollte nicht immer wieder schreiben, wenns doch (fast) nichts Neues gibt.

Zum zweiten hindern mich grad rechtlich ungeklärte Fragen, was ich veröffentlichen darf und was nicht.

Es gilt weiterhin: Wenn Betroffene mich anschreiben (von nicht-Btroffenen ist es natürlich auch sehr gerne gesehen), sieht das ein wenig anders aus, aber hier werde ich mich ab sofort ein wenig zurückhalten, was meine Medikation und Verlauf betrifft.

 

Also, bisher hatte ich so seit August relativ Ruhe. Es gab nur zwischendruch mal so 1,2 Tage, an dem das Auge anstrengend war.

Ich konnte fein rausgehen und relativ gut leben.

Seit einer Woche jetzt hatte ich große Huddelei.
Allerdings waren dies keine Akanthamöben-Keratits-typischen Schmerzen, man lernt das. die Schmerzen zu "unterscheiden".

Wie die letzten Monate blieb ich sehr ruhig, mir kann sowas irgendwie nicht mehr wirklich Angst machen.

Ich ging außerdem davon aus, dass ich die Ursache kannte:

letzten Mittwoch bin ich beim Baden in Seifenwasser gerutscht, die Augen waren wahrscheinlich offen. Seife reizt ja schon oft ein gesundes Auge, also kein Wunder, dass es verrückt spielte.

Es tränte, war rötlich, fett angeschwollen und ein stechender Schmerz trat an zwei Stellen hin und wieder auf.

Ich ging nicht in die Klinik, einfach weil ich das Klinik-Gerenne immernoch Leid bin. Da verschlägts mich eigentlich nur noch zu Kontrollterminen hin, oder falls mich irgendwann einmal solche irren Schmerzen wie zu Anfang wieder überkommen sollten.

Da aber alles noch relativ im Rahmen war, habe ich darauf verzichtet.
Das mag für einige leichtsinnig scheinen aber -

seit gestern nun geht es wieder bergauf.

 

Ich kann es wieder öffnen, es tut nicht mehr weh, ist nicht mehr rot, nicht mehr geschwollen und nur noch kleiner als das andere Auge. Zudem strengt es schon noch an, es offen zu halten, also lasse ich es bisweilen einfach geschlossen.

Unten findet ihr noch ein paar Bildchen, wieder mit meiner ollen Kamera, aber schließlich besser als keine ;) Eine gute werde ich mir wohl frühestens in einem Jahr zusammengespart haben (wenn schon, dann auch was richtiges ;)).

 

Also, das ist der aktuelle Stand, eine Info spuck ich noch aus:
Wenn ich ein wenig viel Glück habe, bin ich wohl so in 2 Monaten mit meiner Therapie durch und Amöbenfrei ;D

Drückt mir die Daumen, dass alles gut geht.

Von der Warteliste für eine Hornhauttransplantation habe ich mich herunternehmen lassen, denn das Risiko ist mir dabei viel zu hoch, dass etwas schief geht, und das "nur" fürs Sehen.

Zudem hat sich mein Visus jetzt innerhalb von ca. 2 Monaten, die zwischen den Kontrollterminen in der Klinik lagen, von 1/40% (also nicht mal einer) auf ganze 12!% verbessert.

Mein Arzt in der Klinik ist weiterhin eher skeptisch, ob da noch viel wird, eine andere Ärztin allerdings scheint da optimistischer.

Ich habe mich dazu entschieden, noch einiges an Zeit vergehen zu lassen.

Wenn man meine Hornhaut im Schnitt sieht, ist jetzt innerhalb weniger Zeit die Infiltration in der Horhaut schon um geschätze knappe 50% zurückgegangen.

Ich will erst einmal sehen, was wirklich Narbe ist und was davon noch weg geht, ich bleibe komischerweise immerzu superoptimistisch :D

 

Ich wünsche euch allen von Herzen gute Besserung und einen wunderschönen Abend!

 

Liebe Grüße

 

Alle Bilder sind von gestern, dem 22.10.2012

Zum Glück wars da nicht mal mehr annähernd so schlimm wie die Tage zuvor, Schmerzen hatte ich nur einmal am Tag (:

 

PICT0006---Kopie.JPG

 

PICT0011 - Kopie

 

PICT0015---Kopie.JPG

 

pict0013---Kopie.JPG

Repost 0
6. August 2012 1 06 /08 /August /2012 04:44

 


 

Ja, das Auge ist gerade sehr ruhig und stabil. Der Eklat von letzter Woche stellte sich als Infekt heraus, nichts dramatisches. Alles war nach 3 Tagen wieder gut und die Hornhaut war (hingegen meiner Befürchtung) NICHT offen, als ich Freitag zur Kontrolle war. Seit Freitag lichtet sich auch das Infiltrat wieder, der Knubbel der unten hinzukam geht wieder weg (: Langsam.. aber sicher.

 

Nun also Daumen drücken, dass endlich ma Ruhe bleibt... Wir werden sehen.

Das Ergebnis schaut jetzt so aus:

 

 

blog1.jpg

 

blog2

 

blog3.jpg

 

Der Bltz hats wie immer verkakkt - im Spiegel siehts heller aus. Also weniger ):

Aber ohne Blitz sieht man trotz übel heller Beleuchtung dank der schlechten Kamera gar nichts, also eben so (:

Repost 0
1. August 2012 3 01 /08 /August /2012 11:30

Am 11.07.2012 wurde festgestellt, dass meine Hornhaut an einer Stelle offen ist. Diese ist zum Glück nicht sehr groß.

 

Dieses Bild stammt vom 15.07. Man erkennt oben über der Pupille den kleinen Kreise - das ist die Stelle.

 


 

 

P2000348-1

 

Am 19.07. war ich dann bei meinem Augenarzt und er sagte mir, dass das Loch nun fast zu ist.

Im Laufe der nächsten Wochen hat sich das Infiltrat immer mehr gelichtet.

Hier ein paar Photos. Die Qualität der nachfolgenden Bilder ist leider nicht berauschend, ich habe keinen besseren Photoapparat ): Ich hoffe dennoch, es reicht!

 

25.07.2012

 

25.07

 

25.07 (3)

 

28.07.2012

 

28.07

 

 

 


 

 

Seit gestern habe ich wieder Schmerzen dort, wo die Hornhaut offen war. ich nehme stark an, dass sie nun schon wieder offen ist. An den Amöben aber liegt es nicht, das fühlt man. Es sind zwei unterschiedliche Arten von Schmerzen.

Ich halte das Auge die ganze Zeit geschlossen, so ist es erträglicher.

Zudem hat sich das Infiltrat stark verändert, siehe Photos:

31.07.2012

31.07.2012-4.JPG

 

31.07.2012-5.JPG

 

01.08.2012

 

01.08--5-.JPG

 

01.08--6-.JPG

 

Zu den Bildern generell muss man sagen, dassdas Infiltrat durch den Blitz immer heller aussieht, wie als wenn man in den Spiegel schaut. Ich war recht erschrocken, als ich mir die Photos gestern ansah, da ich das im Spiegel gar nicht so wahrnehme.

Am Freitag bin ich in der Klinik zur kontrolle bestellt, mal sehen was mein Arzt so sagt (:

 

Nochmal ein dickes sorry, dass ich mich die letzten Wochen so rar gehalten habe. Es gibt momentan viel zu tun und ich habe entweder keine Zeit zu schreiben, oftmals aber ehrlich gesagt auch nicht unbedingt die Lust gehabt, da es die letzten 2,3 Wochen eben so gut ging und da versucht man schon mal, alles zu vergessen wenn es möglich ist (:

Liebe Grüße an euch alle.

Repost 0
9. Juli 2012 1 09 /07 /Juli /2012 23:25

Hallo ihr lieben!

 

Ich muss mich vorerst verabschieden. Ich werde ein bis zwei Wochen ca. nicht bloggen, da ich nicht da bin und nicht weiß, inwieweit ich es mit dem Internet geregelt bekomme.

Sobald ich wieder da bin, verspreche ich euch aber fleißig zu sein.

Habe viele neue Textideen im Kopf, muss sie nur auf "Papier" (bzw. hier Blog) bringen.

 

Kurz zum Stand:

Das Auge verhält sich seit einigen Tagen sehr ruhig und ich kann sogar rausgehen (:

Schmerzen habe ich keine, nur beim Tropfen brennt es wie Hölle. Aber das ist ja wirklich das geringste Problem.

Momentan tropfe ich stündlich Polyhexanid und Brolene am Tag ud 3 Mal am Tag Isopto Max (ein Gemisch aus Cortison und Antibiotika).

Sonst gibt es gerade nicht viel zu berichten.
Sehen tu ich immernoch nichts, bin aber schon froh dass ich relativ schmerzfrei bin.

 

Ganz liebe Grüße an euch alle da draußen und lieben Dank heute an meine treuen Leser.

Ich kann ja hier die Entwicklung und Besuche nachvollziehen, sehe auch wer "von draußen reinkommt" und wer direkt auf meine Seite kommt.

Danke für eure Treue (:

 

 


 

 

Repost 0
23. Juni 2012 6 23 /06 /Juni /2012 11:35

Gestern war ich zur Kontrolle in der Klinik.

Es wurde keine Veränderung am Auge festgestellt seit dem letzten Mal.

Ich tropfe weiter wie bisher, allerdings habe ich keine Polyspectran-Tropfen verschrieben bekommen (das übernimmt die Kasse nicht mehr). Stattdessen verschrieb mir mein Arzt "Isopto-Max", diese nehme ich jetzt dreimal täglich.

Die Tropfen sind eine Kombination aus Cortison (bisher Dexa-Edo) und Antibiotika (bisher Polyspectran).

Das heißt ab jetzt muss ich auch Dexa nicht mehr tropfen, dreimal Tropfen weniger am Tag also :)

Für mich klar eine Verbesserung :)

Ansonsten verhält sich des Auge ruhig. Außer die Stunden am Dienstag, als es zwischenzeitlich so schlimm war, habe ich jetzt wieder Ruhe!

Hallelujah! Man hoffen, dass es so bleibt.

 

 

Liebe Grüße an euch alle.

 

 

 

 


 

 

Repost 0
20. Juni 2012 3 20 /06 /Juni /2012 11:57

Seit meinem letzten Bericht, der jetzt 10 Tage her ist, habe ich weitestgehend Ruhe.

Schmerzen habe ich nicht, nur zwischendrin gabs gestern mal ein paar Stunden, wo es gejuckt, getränt und wehgetan hat.

Das hat sich aber zum Glück dann wieder eingepegelt, nachdem ich noch mehr getropft habe als ohnehin schon.

Freitag bin ich wieder in der Klinik zur Kontrolle, mal sehen was da geschieht.

Ich hätte gern nochmal ein Hornhaut-OCT, um zu wissen, wie dick sie jetzt noch ist.

Der letzte liegt meiner Meinung nach schon etwas zurück, ich werde mal fragen.

Ein bisschen Sorgen mach ich mir, trotz dass das Auge jetzt wieder recht ruhig ist. Aber das ist wahrscheinlich normal.

 

Ich sende euch wiederholt liebe Grüße :)

 

 


 

 

Repost 0
10. Juni 2012 7 10 /06 /Juni /2012 22:11

Joa.

Ich war ganz erstaunt, wie ich heute aufgestanden bin, und das Auge keine Faxen gemacht hat (:
Schmerzen habe ich keine, nicht mal mehr zwicken und kneipen tut es seit heut.

Ich sehe zwar trotzdem nichts außer weiß - also noch hell und dunkel, aber es ist schon mal sehr gut, schmerzfrei zu leben. Heute war der erste Tag seit dem Spektakel mit den Brolene Tropfen, wo ich es nicht den ganzen Tag geschlossen halten musste.

Nur wenn ich in die Nähe des Fensters kam, musste ich es schließen.

Also bin ich momentan super glücklich und hoffe, dass es auch über Nacht so bleibt damit ich morgen endlich mal meinen Zahnarzttermin wahrnehmen kann, den ich jetzt schon 2 Mal verschieben musste ;)

Ich habe übrigens seit dem letzten "Statusbericht" noch zwei weitere Mails bekommen, nun sind mer schon zu siebt!

Eiei, und ich dachte am Anfang ich sei ganz allein auf der Welt mit dieser ollen Krankheit.

Schön ists zwar nicht, dass auch andere all das erleben müssen (zum Teil sogar Schlimmeres), aber gut ist immerhin, dass wir uns jetzt austauschen können.

In diesem Sinne sende ich euch allen liebe Grüße und wünsche gute Besserung.

Auf dass das Drama ein Ende hat!

 

Ich berichte weiter ;)

 

 


 

 

Repost 0
4. Juni 2012 1 04 /06 /Juni /2012 18:08

04.06.2012

 

Am Samstag waren die Schmerzen wieder recht schnell wieder weg, war anscheinend nur ein kurzes Auftreten der Symptome.

Ich hatte den restlichen Abend Ruhe und war natürlich sehr froh darüber.

Umso genervter war ich, als ich am Sonntag wieder zu kämpfen hatte. Nach dem Samstag hatte ich eigentlich gehofft, dass es sich wieder stabilisiert, so sah es am Sonntag aber nicht aus.

So war ich heute natürlich sehr glücklich, dass ich relativ schmerzfrei bin (es zieht und piekt nur manchmal, aber sehr kurz).

Trotzdem ging ich in die Klinik, da ich mir Sorgen machte, dass es langsam kritisch wird.

Man beruhigte mich aber und sagte, es sei alles okay soweit.

Es wurde ein kleines "Bläschen" entdeckt, dann wurde überprüft ob die Hornhaut offen ist, dem ist aber zum Glück nicht so.

 

Ich berichte weiter (:

Liebe Grüße

 

 


 

 

Repost 0
2. Juni 2012 6 02 /06 /Juni /2012 17:35

Am Mittwoch Abend war das Auge schon durch das nicht-Tropfen recht angeschlagen. Bei mir scheinen die Brolene also tatsächlich noch zu wirken.

Es war geschwollen, ich bekam es kaum auf und es schmerzte schon.

Am Donnerstag Morgen ging es dann gar nicht auf, war noch dicker, das Fremdkörpergefühl war schon so richtig unangenehm geworden und zudem tat es weh.

Zudem war es gerötet.

Im Laufe des Tages ging es kurz, dann wieder nicht, dann war es wieder ertragbar. Es gibg von Stunde zu Stunde bergauf und wieder bergab. Auf ging es die ganze Zeit nicht, nur die Schmerzen waren zeitweise ertragbar. Ich tropfte viertelstündlich Polyhexanid, um die Symptome einzudämmen aber so arg viel brachte es nicht.

Um so beruhigter war ich natürlich, als ich erfahren habe, dass mir Hilfe eilt und ich spätestens Freitag Mittag um 12 die Tropfen erhalten sollte.

 

Freitag früh um 9 dann waren sie da. ich knallte sie bis ca. mittag viertelsündlich im Wechsel mit Polyhexanid rein, ab Mittag dann halbstündlich.

Es ging von Stunde zu Stunde bergauf und igrendwann dann konnte ich es öffnen, es tat nicht mehr weh und das Fremdkörpergefühl war nur noch minimal vorhanden.

 

Heute (Samstag) früh war das Auge auch insoweit recht gut, doch seit Nachmittag wird es irgendwie wieder schlechter.

Alle Symptome sind wieder da, wenn auch nicht so schlimm wie am Donnerstag.

Ich tropfe jetzt weiter halbstündlich und muss dann sehen, wie es wird. Mehr kann ich im Moment nicht tun, außer Hoffen.

 

 


 

 

 

 

 

Repost 0
30. Mai 2012 3 30 /05 /Mai /2012 12:58

Also manchmal fragt man sich ehrlich!

Vor 1 1/2 Wochen gab ich in meiner Apotheke ein Rezept ab für Brolene Augentropfen.

Nun ging das bisher immer klar, sie kamen nach 1 bis 1 1/2 Wochen an (müssen aus dem Ausland eingeschifft werden), weshalb ich sie halt immer rechtzeitig bestellte.

Heute aber rief ich da an, ob sie vergessen hätten mich zu informieren, ob die Tropfen schon da seien, was denn da los sei.

Man sagte mir doch ernsthaft: "Nicht lieferbar"! Daraufhin versuchten sie meinen Arzt zu erreichen, was sie nun machen sollten.

Ich selber ergriff Initiative und rief in meiner Klinik an. Man sagte mir, Dr. Nestler ist diese Woche nicht da, leitete mich aber in die Ambulaz weiter. Hier kam mir die nette Schwester entgegen, sprach mit einer Oberärztin, aber man kann nichts machen.

Brolene sind in der Klinik nicht da, und es gibt kein Ersatzpräparat.

Jetzt steh ich also auf dem Schlauch. Ohne Tropfen. Die Apotheke wird sie jetzt über Stuttgart bestellen, was aber wiederum lange dauern wird.

Prost Mahlzeit! Rückfall vorprogrammiert.

Ich werde jetzt alles daran setzten, eine andere Apotheke zu finden, welche zuverlässig ist.

Anstatt dass man hätte gleich angerufen und Bescheid gesagt, anstatt dass man hätte gleich versucht sie woanders herzubekommen!

Die Mitarbeiter dort wissen, dass diese Tropfen enorm wichtig sind.

Hallelujah!

Das ist eine absolute Frechheit.

 

Ich werde jetzt Dienstag auf Anraten der Schwester in die Klinik gehen (im Hoffen mein AUge hält noch durch). Bis dahin versuch ich zu erfahren, ob es eine Möglichkeit gibt, diese vielleicht aus Freiburg zu beziehen, da dort ja einige Akanthamöben-Patienten behandelt werden, vielleicht kann man es irgendwie regeln dass sie mir das schnellstmöglich zuschicken.

Am Dienstag muss ich dann gleich nachschauen lassen, ob meine Hornhaut einen Schaden davongetragen hat.

HipHipHurra.

Ich könnte kotzen!

 

Nachtrag:

Die Brolene Tropfen dürfen nicht unter den Krankenhäusern geschickt werden.

Generell dürfen diese in Dtl. nirgends gelagert werden, da diese hier verboten sind (da toxisch) und nur mit Rezept auf einen bestimmten Namen ausgestellt werden.
Ich danke hiermit riesig dem Bernhard, der versucht hat, alle Hebel in Bewegung zu setzen, um mir zu helfen.
Auch danke ich Markus, der mich beruhigt hat, indem er mir erzählte, dass vor allem die Polyhexanid wichtig sind, da diese noch am meisten wirken.

Ich tropfe nun im Moment sehr viel Polyhexanid und hoffe, dass es gut geht!

Wir blicken optimistisch in die Zukunft.

Ich drücke allen die Daumen, die momentan vor allem akut unter dieser Krankheit leiden, aber auch allen anderen, auf dass sie stabil bleiben mögen und sich ihr Auge wacker hält!

 

Liebste Grüße (:

 

 


 

 

Repost 0

Was Isn Das Hier?

  • : Blog von rueckwaerts
  • Blog von rueckwaerts
  • : Was erzählt uns die Welt? Warum schweigt sie so oft, wenn wir selber schreien. Vorwaerts? Rueckwaerts? Wie geht man mit einer Krankheit um, die einen in vielen Situationen beeinträchtigt und oft zurückwirft? Meine Philosophie vom Leben. Kritik, Fragestellungen. Erzählungen. Gedichte..
  • Kontakt

Im Detail liegt das Wunder..

 


Suchen

Neueste Infos

So ihr Lieben (: 

 

 

 

 

Ab sofort könnt ihr euch die meisten Artikel in den Kapiteln

"Akanthamöben..und das Auge macht Krawall!-Verlauf"

und "Akanthamöben..und das Auge macht Krawall!-Gedanken" anhören!

Hierzu müsst ihr nur das zum Artikel gleichnamige Video anklicken,

welches sich je unter oder über dem Text befindet.

Die noch fehlenden Artikel werden auch bald vertont, bitte um etwas Geduld ;) Frisst doch alles recht viel Zeit, weshalb ich nicht immer sofort dazu komme, das Geschriebene auch in auditiver Form bereitzustellen.

 

 


Zudem: Wenn ihr auf einer Seite landet, auf der Musik losspielt und

diese aber nicht euer Fall ist, einfach runterscrollen. Der Player befindet

sich dann in einem meiner Artikel.

Da ich alles recht schlicht halte, ist er auch auf Anhieb zu erkennen ;)

Ein so kleines Kästchen, wo ihr einfach auf Pause klickt.

 

 

Ich wünsche euch viel Spaß.

 

 


DSC00051.JPG