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16. Mai 2012 3 16 /05 /Mai /2012 15:40
 Mai 2012 

 


 

 

Trotz führt bekanntlich nicht immer all zu weit, ich jedoch dachte, ich kann die Gesetze umstellen. Ist aber leider nicht so ganz gelungen.

Nachdem ich Oktober letzten Jahres die Diagnose gestellt bekam, und mir eine Ärztin sagte, ich könne Studium vergessen, war ich vorerst verzweifelt, dann überkam mich Wut und Trotz.

Ich dachte so bei mir, ich schaffe das, irgendwie ist das machbar.

 

Tja.

Das erste Semester war für mich auch schaffbar (wie auch immer, das frag ich mich bis heute!), trotz dass ich anfangs viel fehlte.

Am ersten Tag des zweiten Semesters freute ich mich dann richtig, da das Auge nun schon sehr lange richtig stabil war und ich nach Lust und Laune rausgehen konnte (zumindest war das meistens der Fall).

Die ersten beiden "Stunden" hielt ich durch, merkte aber wie sich mein Zustand im Laufe des Tages verschlechterte, bis es gen Mittag wieder anfing zu tränen, zu Schmerzen und höllisch wehzutun.

Ich ging also nach Hause, tropfte sehr viel und begab mich zum Arzt.

Trotz weiteren viele Tropfens wurde es nicht so gut, dass ich hätte wieder normal rausgehen können, viele Tage lag ich nur im Bett und hörte mir Hörbücher an oder vertrieb mir die Zeit mit aufräumen, Musik hören, ...

Zumal vieles in diesem Semester am Computer gelehrt wird, war es für mich schon alleine da unmöglich, hinzugehen.

 

Seit Kurzem geht es wieder besser, auch wenn öfters noch Tage dabei sind, an denen nichts geht.

Nacharbeiten und Aufholen ist jetzt nicht mehr zu schaffen, bald sind bei uns schon Prüfungen. So mache ich wenigstens bei einer Gruppenarbeit noch mit, soweit es mir möglich ist und dieses Semester ist sozusagen verwirkt.

Da auch jetzt der Zustand keinesfalls als stabil zu bezeichnen ist, will ich nun ein Urlaubssemester beantragen.

Hierzu stöberte ich im Internet, fand aber überall andere Aussagen, zum Teil sehr verwirrend, zum Teil falsch wie sich herausstellte.

 

Krankheit und Studium? Was nun?

 

Zunächst einmal ging ich ins Studentenwerk zur Sozialberatung (Suche bei Google: Stadt / Studentenwerk / Sozialberatung), wo man mir sehr freundlich entgegentrat und mich beriet, wie nun vorzugehen und was zu beachten sei:

Bafög und Krankheit

 

Erst einmal sei sehr wichtig zu wissen, dass wenn ihr Bafög bezieht, ihr mindestens 3 Monate im Semester studiert haben müsst.  Gut für mich ist in dem Falle, dass ich wie oben erwähnt bei der Gruppenarbeit mitgemacht habe und so wahrscheinlich eine Prüfungsleistung vorlegen kann.

Wenn ihr überhaupt keine Möglichkeit habt, rauszugehen usw,  solltet ihr euch an eure Dozenten wenden und eine Lösung finden, um irgendwie eine Leistung zu erzielen.

Ansonsten könnte es arg Ärger mit dem Bafög-Amt geben!

 

Vorgehensweise Urlaubssemster wegen Krankheit

1. In meinem Falle ist es so (bitte schaut auf der Seite eurer jeweiligen Universität bzw. Hochschule nach, ob es da anders ist), dass der Antrag auf Uralubssemester innerhalb der Rückmeldefrist (diese geht einher mit der Überweisung des Semesterbeitrages) gestellt werden muss.

Hier den Grund "Krankheit" angeben!

Um diesen zu vervollständigen, müsst ihr euch ein Attest auf "Studierunfähigkeit!" von eurem jeweiligen Arzt geben lassen (am Besten gleich in mehrfacher Ausführung, auch z.B. fürs Amt) und dieses mit abgeben!

 

2. Des weiteren holt ihr euch vom Amt einen ALGII ! Antrag, welcher auszufüllen und rechtzeitig abzugeben ist. Beachtet hier, dass sich die Bearbeitungsdauer in den meisten Fällen auf mindestens um die 6 Wochen beläuft.

Hinweis: Auf den Antrag ist der Beginn des Auszahlungsdatums zu benennen (beispielweise wenn das Semester ab 1.9. läuft dann halt der 1.9.).

Auf dem Antrag ist auszufüllen, ob ihr arbeitsfähig seid oder nicht. Auch wenn das jetzt seltsam ist (ich habe mich auch gewundert), müsst ihr dort ein Häkchen bei arbeitsfähig setzten, auch wenn ihr wie ich gar nicht arbeiten könnt. So ist es zumindest beim ersten Urlaubssemester. Wenn ihr noch ein zweites einlegen müsst, dann wird das Häkchen nicht bei arbeitsfähig gesetzt (fragt mich nicht wieso, ich habs leider vergessen bei den  vielen Infos die ich an diesem Tag mit auf den Weg bekam).

Ihr dürft dann während eures Urlaubssemesters KEINE! Prüfungen ablegen, auch wenn man euch in der Uni vielleicht etwas anderes erzählt, dann bekommt ihr Ärger mit dem Amt.

Dadurch, dass ihr ein Urlaubssemester wg. Krankheit macht, dürft ihr definitiv nicht studieren.

 

3. Das Kindergeld müsst ihr rechtzeitig abmelden. Wartet hierzu unbedingt eine Bestätigung ab, wenn diese nicht kommt, hakt nach!

 

4. Zudem müsst ihr euch beim Bafög-Amt abmelden.

 

So. Dies ist vorerst alles. Während des Prozesses in den nächsten Wochen/ Monaten halte ich euch natürlich auf dem Laufenden, falls sich noch weitere interessante Informationen ergeben.

 

ACHTUNG:
Alle hier aufgeführten Informationen sind von mir "zusammengetragen". Ich gebe keine Garantie für Richtig- und Vollständigkeit, sondern biete lediglich meine Erfahrungen als Hilfe an.

Wendet euch in allen Fällen am Besten selbst noch einmal an euer zugehöriges Studentenwerk und eure Uni/Hochschule!

 

Stand: Mai 2012

 

Nachtrag vom 04.10.2012

Der Antrag auf Urlaubssemester wurde bei mir sofort bewilligt.

Ich habe daraufhin das Bafögamt schriftlich darüber informiert, dass ich nun ein Urlaubssemester beantragt habe und die Bewilligung etc. mit hinzugefügt.

Daraufhin habe ich ALG2 beantragt.

Nun zum Kindergeld: Der Mensch vom Arbeitsamt meinte (im Gegensatz zu der Frau vom Studentenwerk), meine Mam könnte das Kindergeld wahrscheinlich weiterhin bekommen.

Daraufhin haben wir uns nocheinmal im Internet belesen und folgende Seite gefunden:

http://www.studis-online.de/Studieren/urlaubssemester.php

Diese ist sehr zu empfehlen!

_________________________________________________________________

Ich zitiere:

"Anspruch auf Kindergeld besteht fort, wenn ...

  • Ihr im Ausland studiert;
  • Ihr ein Praktikum absolviert (das den Charakter einer Ausbildung hat);
  • Ihr Euch auf eine Prüfung vorbereitet;
  • Ihr krank seid (auch nach der Genesung während der verbleibenden Zeit des Urlaubssemesters);
  • Ihr Euch im Mutterschutz befindet (Sofern Ihr das Studium im Semester nach Ablauf der Mutterschutzfrist wieder aufnehmt, auch während der verbleibenden Zeit des Urlaubssemesters; pausiert Ihr länger, bleibt es beim Kindergeld während der Mutterschutzfrist).

Während des Urlaubssemesters besteht kein Anspruch auf Kindergeld, wenn ...

  • Ihr Euch beurlauben lasst, um umfangreicher in studentischen Gremien zu arbeiten;
  • Ihr Euch beurlauben lasst, um Euch um Eure Kinder zu kümmern;
  • Ihr Vollzeit erwerbstätig seid.

_________________________________________________________________

  Hier findet ihr also viele Informationen die die eine oder andere Frage beantworten.

Wir zumindest werden weiter das Kindergeld beziehen, es vorsichtshalber jedoch lieber nicht ausgeben, falls die Kindergeldstelle es doch zurückfordern sollte.

Wenn dies der Fall ist, werden wir weiter sehen.

Viel Glück euch !

 

Hier noch ein meines Erachtens sehr guter Artikel in der Zeit (geht um ein Mädel, welches unter Morbus Crohn leidet):

http://www.zeit.de/2011/03/C-Morbus-Crohn?commentstart=25#comments)

 

 

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19. April 2012 4 19 /04 /April /2012 15:27

19.04.2012

 

Wegen meines Umzugs hatte ich die letzten Wochen leider keinen Internetzugang, warum ich hier auch nicht veröffentlichen konnte.

Heute war ein Telekommensch da und ich bin wieder am Start!

Es geht weiter....

 

 

Am Freitag war ich wie geplant in der Klinik und mir wurde Blut gezogen, um eine Hornhauttypisierung vorzunehmen.

Auch war ich kurz zur Kontrolle drin, das Tropfen soll ich so weiter handhaben (soweit es mir möglich ist meinte er).

Ansonsten gibt es sonst nicht viel Neues.

Das Licht macht mich momentan ein wenig fertig, aber solange ich relativ schmerzfrei bin, bin ich ganz zufrieden.

Jeder Tag verläuft auch anders. Oft habe ich jetzt Ruhe drin, manchmal allerdings ist es dann wieder nicht soo gut.

Jeden Tag bin ich gespannt, wenn ich aufwache, wie mein Auge ist. Aber dies steht in keiner Relation zu dem, was ich sonst  teilweise schon ertragen musste.

Auch mit dem Buchprojekt komme ich vorwärts.

Mittlerweile habe ich es geschafft, meine komplette Akte durchzuarbeiten, um den Verlauf schildern zu können.

Parallel dazu werde ich hier natürlich trotzdem weiter berichten, um euch auf dem Laufenden zu halten!

 

 


 

 

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20. März 2012 2 20 /03 /März /2012 16:08

Soeben war ich in der Klinik und es gibt ein paar Neuigkeiten.

Das Auge sieht ein wenig besser aus als am Freitag, die deutliche Besserung allerdings ist eher subjektiv.

Viel verändert hat sich nicht.

Tropfen soll ich momentan weiter wie bisher, allerdings dann nächste Woche ein wenig herunterfahren und die Woche danach noch mehr.

Dexa und Polyspectran bleiben von der Anzahl vorerst so, Dexa soll ich dann ab April auf dreimal reduzieren.

Am 13. April bin ich wieder bestellt - sehr früh - denn die Blutabnahme wurde nun vorverlegt.

 

Ich habe außerdem mal gefragt, warum das Ringinfiltrat weiß ist.

Natürlich weiß ich ja mittlerweile, dass dies vor allem eine Abwehrfunktion ist und nicht die Akanthamöben selbst.

Jedoch wollte ich schon immer wissen, warum es nun doch ausgerechnet weiß ist :D

Jetzt kann ich berichten, dass das zum Ersten daher kommt, da mittlerweile schon Narben vorhanden sind, zum Zweiten sind dies weiße Blutkörperchen und zum Dritten ist das Weiße auch durch die Schwellung, also das "Aufschwemmen" der Hornhaut zu sehen.

Mal wieder eine Frage aufgelöst (:

 

So also werde ich hoffen, dass es jetzt so ruhig bleibt , sodass ich vor der geplanten Kontrolle am 13.04. erstmal nicht wieder hin muss.

 

 

 


 

 

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19. März 2012 1 19 /03 /März /2012 17:48

19.03.2012

 

An allererster Stelle möchte ich von hier aus noch einmal dem Yannick liebe Grüße ausrichten und mich nochmals herzlichst  bei ihm bedanken.

Yannick liegt momentan wieder in der Klinik, wo ich momentan wieder stabil bin.

Aufgrund dessen drücke ich die Daumen.

Trotzdem haben wir die Möglichkeit, miteinander zu schreiben, der Technik sei Dank!

 

Zum Ersten kann ich berichten, dass Yannick in der Klinik einen weiteren Menschen getroffen hat, der auch unter Akanthamöben leidet.

Dieser möchte nun auch am Buch Projekt mitwirken.

Nun sind wir also schon zu dritt.

Meine kopierte Akte müsste nun bald hier ankommen, sobald das geschehen ist, werde ich beginnen, diese aufzuarbeiten.

Wir haben nun beschlossen, eine Art Buch zu schreiben, bzw. das Ganze dann im PDF-Format zur Verfügung zu stellen. Wie genau das aussehen wird, steht noch in den Sternen, aber ich denke es ist eine gute Sache, um allen ein bisschen die Angst zu nehmen und Hilfestellung in manchen Themen geben zu können.

Da wir nun schon zu dritt sind, können wir so auch drei verschiedene Wege beschrieben, denn bei jedem verläuft ja diese Krankheit anders.

 

Zum zweiten habe ich vom Yannick die Erlaubnis bekommen, das Bild von ihm online zu stellen, welches mit dem Gerät "Cornea Module" gemacht wurde.Übrigens doch in Heidelberg und nicht in Freiburg..

Die kleinen weißen Punkte sind wie er es so schön sagte "unsere  geliebten  Amöben" :D

 

In diesem Sinne wünsche ich dir nochmal viel viel Glück.

 

 

BroersY(6)

 

BroersY-273-.jpg

 

 

 

 


 

 

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17. März 2012 6 17 /03 /März /2012 11:26
 17.03.2012
 
 

 
 

 

Am Mittwochabend war des Auge wieder so schlimm, dass ich unter mächtigen Schmerzen litt und mir nicht anders zu helfen wusste, als mit Indo Edo (Augentropfen, die ich im Sommer von meinem Augenarzt bekam, um zur Not wenns gar zu schlimm wird, mal mit einem Tropfen oder zweien betäuben zu können..) mein Auge lahm zu legen.

Die Tropfen haben mir in dem Moment sehr gut geholfen, eine halbe Stunde später waren die Schmerzen nicht mehr da. Ich habe noch das Fremdkörpergefühl gespürt und auf ging es immer noch nicht, aber es war erträglich. Auch am Mittwoch habe ich alle halbe Stunde Polyhexanid und Brolene getropft, in der Hoffnung es möge besser werden, aber nach diesen Schmerzen an dem Abend beschloss ich, dass es doch besser sei in die Klinik zu gehen, da sich keine Besserung einstellte.

Ich rief meine beste Freundin an und fragte, ob sie mich am nächsten Tag in die Klinik bringen könnte, denn ich konnte nicht mal mein anderes Auge öffnen, da es mir wieder den Kopf zerschossen hatte und ich somit praktisch blind war. In die Klinik wäre ich so nicht alleine gekommen.

Sie stimmte sofort zu, wofür ich ihr noch jetzt so unglaublich dankbar bin..

Es ist wundervoll zu wissen, dass man Untersützung erhält und nicht alleine ist in einer solchen Situation.

Am Donnerstag wachte ich auf, und war erst mal erschrocken (positiv), da ich beim Aufwachen kaum Schmerzen verspürte und auch mein Auge zu öffnen ging. Zwar immer nur kurz wegen des Fremdkörpergefühls, welches immernoch vorhanden war, aber immerhin ging es auf.

Ich hielt es trotzdem geschlossen, weil ich wieder nur eine weiße Wand sehe und somit wieder alles anstrengend ist, da Licht mich nun wieder richtig abgefahren blendet.

Ich fühlte mich an dem Morgen wie erschlagen, rief meine Freundin an und sagte ihr, sie könne weiterschlafen. Ich wollte mich nochmal ne Stunde hinhauen und abwarten, ob es noch besser würde.

Danach rief ich meine Mam an, berichtete ihr und wusste nicht wirklich, ob ich in die Klinik fahren sollte oder nicht.

Sie kam vorbei, schaute es sich an und nach langem Überlegen sagte ich ihr, ich fühlte mich sicherer dabei, das Auge kontrollieren zu lassen.

Halb 2 waren wir schließlich in der Klinik. Nach viel quatschen und sich die Zeit vertreiben (das Auge begann auch wieder wehzutun, daraufhin bekam ich einen Betäubungstropfen), kam dann mein Oberarzt und schaute sich die Geschichte an.

Das Auge ist wieder entzündet, rot, das Ringinfiltrat ist wieder viel mehr geworden.

Man sagte mir zudem, ich hätte eine Art Blase auf dem Auge, die auch die Schmerzen verursache.

Am Freitag war ich nochmal in der Klinik und das Ende vom Lied war, dass man am Mittwoch Angst hatte, die Hornhaut würde den Geist aufgeben, da wie eine Einfurchung zu sehen war. Am Freitag aber wurde festgestellt, dass dies nur wie eine kleine Beule sei, die nicht dramatisch ist und wieder sozusagen "zurückgeht".

Freitag hatte ich auch keine Schmerzen mehr, auch wenn das AUge immernoch nicht gerade schön aussieht ;D

 

Nach meiner Frage hin, ob es okay sei, würde ich Indo Edo mal tropfen, wenn die Schmerzen wieder unerträglich würden, wurde mir zudem gesagt, dass das nicht so die beste Lösung sei.

Die Wirkung dieses Medikaments sei umstritten, es könne auch die Hornhaut schädigen und die Hornhaut einfallen.

Der Arzt dachte anscheinend, ich würde diese öfters nehmen. Ich sagte ihm, dass ich sie während der letzten Monate nie nahm und erst Mittwoch einmal und davor vielleicht 3Mal, wirkte er ein wenig beruhigter und riet mir davon ab, diese in Zukunft noch zu verwenden.

Wenn ich also das nächste Mal wieder unter immensen Schmerzen leide, muss ich mich entscheiden, was mir lieber ist. Sicherlich werde ich in Zukunft auf die Tropfen verzichten, doch wenn man vor Schmerzen kaum noch mehr atmen kann, sieht es in dem Moment vielleicht schon wieder anders aus....

 

Alles in allem ist mein Zustand zum Glück nicht Besorgnis erregend. zumindest nicht sehr. Solange sich das Auge jetzt wieder unter dem Tropfen beruhigt, dürfte nicht viel mehr passieren.

Außer dass die Gefahr besteht, dass die Hornhaut noch dünner wird.

Mittlerweile ist meine Hornhaut an der dünnsten Stelle noch 280µm dick, bei gesunden Menschen ist sie in der Regel um die 500µm dick..

Mir wurde gesagt, solange sie noch etwas mehr als die Hälfte ist, geht es noch, alles was darunter fällt wird langsam gefährlich.

 

Meine Tropfenanzahl von Dexa Edo wurde im Übrigen von 2 auf 4 pro Tag erhöht.

Am Dienstag muss ich jetzt noch einmal in die Klinik zur Kontrolle und werde sehen, was bei rauskommt.

Heute geht es recht gut, keine Schmerzen solange ich nicht Licht ausgesetzt bin. Sitze hier mit Rollos nach unten, aber kann mittlerweile sogar wieder ein bisschen vorm Rechner sitzen, das war bis heute nicht wirklich drin.

Beim Tropfen verspürte ich die letzten Tage wieder jedes Mal riesige Schmerzen, wenn diese mein Auge trafen, heute ist es wieder fein oke. Ich hoffe, es bleibt so und wird noch besser damit ich bald wieder in die Uni kann.

Ich werde weiter berichten.

 

Liebe Grüße

 

 

 

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13. März 2012 2 13 /03 /März /2012 12:17
 13.03.2012
 

 

Ich konnte es mir fast schon denken.
Wenn es so lange so ruhig ist, ist es meist - wie ein Pfleger am Freitag schon spaßeshalber zu mir meinte - die Ruhe vor dem Sturm.

Seit vorgestern wurde es wieder anstrengend. Licht war für mich wieder sehr schwer zu ertragen, gestern - pünktlich zum Studienbeginn - ging es wieder richtig los.

Die ersten beiden Lesungen hatte ich noch geschafft, an der dritten konnte ich schon nicht mehr teilnehmen, da ich das AUge kaum offenhalten konnte.

Im Laufe des Nachmittags wurde es immer schlimmer.

Das Auge juckte, tat weh und ist fett angeschwollen.

Auf ging es bald gar nicht mehr.

Habe natürlich sofort angefangen, wie ich zu Hause war, sogenanntes "Terrortropfen" zu veranstalten - alle halbe Stunde im Wechsel Brolene und Polyhexanid. 48 Mal habe ich so getropft. Denn als ich im Bett lag, hatte ich Angst, es würde noch schlimmer werden und stand so wieder auf und tropfte noch einige Stunden, bis nachts halb 3.

Dann konnte ich vor Erschöpfung nicht mehr und hab mir dann doch erlaubt, mich schlafen zu legen.

So geht es heute weiter.

Der Arzt sagte am Freitag zu mir, ich solle in die Klinik kommen, wenn es wieder schlimmer würde.

Im  Endeffekt werde ich das aber noch nicht tun, da jedes Mal, wenn ich hinging, mir nur gesagt wurde, ich solle alle halbe Stunde tropfen, das so drei Tage lang und wenn es dann nicht besser ist, wiederkommen. Im Endeffekt ist es für mich noch mehr Qual, dort bei hellem Licht sitzen zu müssen, stundenlang.

Dann habe ich wieder das Gefühl, mir zerknallt es meinen ganzen Kopf und meine Augen zerspringen.

So werde ich noch heute und morgen noch so weitertropfen. Ist es dann nicht besser, muss ich mich wohl wieder in die Klinik begeben.

Hier kann ich wenigstens alles abdunkeln und habe Einfluss darauf, wie viel Licht ich mich aussetze.

Schreibe deswegen auch nur mit Tastatur, der Monitor ist aus. PC-Licht halte ich nur ein paar Sekunden aus, aber es reicht wenigstens, um Hörspiele anzuschmeißen oder hier die Seite schnell zu öffnen. Ich bitte daher um Verzeihung, sollten grobe Tippfehler meinen Bericht zieren.

Ich gebe mir Mühe, langsam zu schreiben, damit es gut lesbar ist und ich mich nicht zu oft vertippe ;)

So also der Stand.

Jetzt kann ich nur hoffen dass es mit dem Tropfen wieder weg geht, es war doch alles so wunderbar.

Was mich an der ganzen Sache nur so verwundert ist, dass es immer so ist.

Bevor ich in die Klinik gehe, ist alles schick, wenn ich aber drin war, geht's wieder los... So einige Tage.
Das gibt mir zu denken und ist mir ein Rätsel.....

 

Im Übrigen habe ich von Yannick erfahren, dass es in der Klinik in Freiburg ein Gerät gibt, mit welchem man die Augen "scannen"? (ich weiß nicht, wie genau es von statten geht, muss ich noch nachhaken) kann und dann auf dem Bild direkt die Akanthamöben sieht. Er hat mir ein Bild geschickt, ich werde ihn bei dem nächsten Schreiben fragen, ob ich hier eines reinstellen darf.

Ich werde beim nächsten Kliniktermin meinen Arzt fragen, ob er  weiß, dass es ein solches gibt und vielleicht ist es möglich, dass er mir eine Überweisung ausstellt. Wäre ja sicherlich von Vorteil, vor der OP zu wissen, ob noch viele von den Plagegeistern sich in meinem Auge herumtreiben und man noch ein wenig warten sollte, oder ob die OP ratsam ist..

Klar, wenn es so weitergeht wie jetzt, ist es eh fraglich, ob eine OP angebracht ist oder vielleicht gerade angebracht ist.

Alles nicht so einfach...

 

 

edit: Alle Texte wurden von mir später Korrekturgelesen, um eben jene Tippfehler zu beseitigen.

 

 


 

 

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10. März 2012 6 10 /03 /März /2012 21:16

 


 

 

 

Gestern war ich in der Klinik zum Kontrollbesuch.

Diesmal war ich nicht lange drin, der Arzt meinte, es sieht alles schick aus.

Entzündet ist es gar nicht mehr, tropfen soll ich aber weiter wie bisher.

Da es nun so lange schon so ruhig ist, wird mir am 18. Mai - zu meinem nächsten Termin - Blut gezogen und genau analysiert, welche Hornhaut zu mir passen würde.

Dann komme ich auf eine Warteliste, sobald man eine passende Spenderhornhaut hat, werde ich angerufen und darf hinfahren, damit man die OP vornehmen kann.

Der Arzt meint, dies dauert in der Regel mindestens 6-8 Wochen, es kann aber auch bis zu einem Jahr andauern.

 

Gestern habe ich nun auch die Bilder bekommen und werde diese hier nun zur Verfügung stellen , wie versprochen.

Meine Akte habe ich gestern beantragt und diese wird nun kopiert und mir zugesandt.

 

 

Bild 1:

Erstes Bild in der Klinik, als die Akanthamöben noch nicht diagnostiziert waren und man mich weiterhin auf Herpes behandelte (26.08.2011):

 

image001.jpg

 

Bild 2 (06.10.2011):

image003

 

Bild 3 (26.10.2011): Hier erkennt man fabelhaft das Ringinfiltrat - Dass Akanthamöben mein Auge besiedelt hatten, war nun klar. Gesehen habe ich zu dem Zeitpunkt natürlich nichts mehr.

image004.jpg

 

Bild 4 (09.03.2012): So sieht es jetzt aus..... Das Auge wirkt hier noch rötlich, sieht man allerdings nur auf dem Bild. Wenn ich nun in den Spiegel schaue, sieht man kaum mehr was. Nur das weiße ist erkenntlich, wenn man genau hinschaut.

 

image010.jpg

 

So also ist der jetzige Stand.

 

An dieser Stelle möchte ich hier ganz herzlich dem Yannick danken.

Yannick hat mich über meinen Blog angeschrieben und leidet auch unter der Krankheit.

Trotz dass wir recht weit weg voneinander wohnen, teilten wir doch fast die gleichen Gedanken und es ist für mich schon ein Wunder, mitihm schreiben zu können.

Wenn ihr auch zu jemandem Kontakt aufbauen wollt, der euch ein wenig zu erzählen kann oder Fragen beantwortet, könnt ihr mich unter "Kontakt" durchaus anschreiben.

 

Liebe Grüße vorerst, ich werde weiter berichten... ;)

 

 

 

 

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18. Februar 2012 6 18 /02 /Februar /2012 12:25
 18.02.2012

Durch Unistress und anderer zeitraubender  Dinge war es mir lange Zeit wieder nicht möglich, genauer zu beschrieben was denn nun so mit dem Auge los ist.

Eigentlich kann man es an dieser Stelle recht kurz fassen.

Seit meiner letzten Meldung, vom 21.01., ist nicht viel passiert. Wie auch zuvor habe ich immer fein regelmäßig getropft, Polyhexanid so 6-10 Mal am Tag, genau wie Brolene, Dexa wie vom Arzt gewollt zwei mal und Polyspectran drei Mal.

Alles ist auffällig ruhig, ich habe kaum mehr Probleme.

Schmerzen habe ich schon gleich gar nicht, rot wird des Auge auch nimmer und sogar mit Licht habe ich fast gar keine Probleme mehr.

Ich benutze sogar fast gar nicht mehr die Pilomann-Tropfen (die waren zur Verkleinerung der Pupille gedacht - und nur bei Bedarf anzuwenden). Das kommt höchstens einmal in der Woche vor und dann eigentlich auch nur vorbeugend.

Selbst starke Wärme- und Kälteschwankungen sind nun kaum mehr ein Problem.

 

Der Optimismus macht sich nun in vollem Ausmaße breit, so langsam glaube ich, es könnte dann vielleicht doch irgendwann mal enden.

 

Sehr gespannt bin ich auf meinen Kontrolltermin in der Klinik Anfang März.

Der Arzt meinte ja zu mir, wenn alles ruhig ist könnte man über eine OP nachdenken.

Dass das Ringinfiltrat von selber weggeht, daran glaube ich nun beim besten Willen nicht mehr.

Sollte man es in Erwägung ziehen können, dann im Laufe der Nächsten Wochen eine OP anzusetzen, muss ich mir nun überlegen, was ich will.

Kann ich damit leben, auf dem Auge so gut wie nichts zu sehen, oder gehe ich das Risiko ein, eine Hornhautverpflanzung vornhemen zu lassen, danach wieder sehen zu können aber im schlimmsten Fall alles noch schlimmer zu machen - nämlich ein Heckmeck mit Hornhautablösung usw..

Es muss natürlich nicht so laufen, aber die Möglichkeit ist da.

So werde ich mich also am Tag des Klinikbesuches nochmal mit ihm unterhalten und sehen, was er so sagt.

 

Bis dahin - warte ich gespannt, was denn noch so passiert (:

 

 


 

 

 

 

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21. Januar 2012 6 21 /01 /Januar /2012 01:41

Momentan habe ich meine Stundenanzahl an Schlaf von 8-9 auf nun noch 4-6,5 Stunden Schlaf reduziert. Ich habe das Gefühl, dies ist auch der Grund, dass es momentan recht stabil ist. Sobald ich mehr schlafe (wie am Wochenende), scheint es immer wieder schlimmer zu werden.

ich dachte bisher, schlafen sei gut, aber vielleicht ist es bei dieser Krankheit nicht der Fall.

Da durch die Wärme ja Bakterienwachstum durchaus gefördert wird, kann ich mir vorstellen, dass dies der Grund ist. Ist das Auge länger geschlossen, entsteht natürlich auch auf längere Zeit Wärme.

Ob dies so stimmt, weiß ich nicht. Ist nur eine Vermutung. Mir allerdings scheint es gut zu tun.

Dafür hau ich mich dann immer nachmittags nochmal eine oder zwei Stunden aufs Ohr, so dass ich trotzdem meist zu einer mir angenehmen Menge Schlaf im Gesamten komme.

 

Zudem habe ich festgestellt, dass eine direkte Konfrontation mit sehr hellem Licht sofort nach dem Aufstehen wahre Wunder wirkt.

Bisher habe ich versucht, mich nach dem Aufstehen langsam an das Licht zu gewöhnen. Dies regle ich jetzt anders.

Ich tropfe sofort nach dem Aufstehen "Pilomann" (Damit die Pupille kleiner wird und somit die Lichtempfindlichkeit herabgeschraubt wird), gehe in die Küche, koche mir einen Kaffee und renne sofort ins Bad, wo ich die sehr helle Deckenbeleuchtung anmache. Auf dem Weg dahin knipse ich noch überall das Licht an (Flur, usw) und so komme ich komischerweise sehr gut hin.

Anfangs schmerzt es doch sehr und ist ziemlich heftig, aber so komme ich viel besser über den Tag. Diese zwischenzeitliche gefühlte Überanstrengung des Auges tritt nun nicht mehr so häufig auf wie vor wenigen Wochen.

 

 

Kontrollbesuch in der Uniklinik - 13.01.2012

 

Zu meinem Kontrollbesuch am 13.01. kam nichts spektakuläres bei raus.

Der Arzt ist recht zufrieden, mein Auge wirkt viel klarer als beim letzten Besuch.

Ich soll nun erst im März wiederkommen, in der Hoffnung es bleibt so.

Sobald der Zustand sich wieder verschlechtert, soll ich wieder hinfahren.

Ansonsten gibt es momentan nichts neues.

Auf meine Frage hin, ob die Arztakte zu kopieren sei und ob es möglich sei, die Fotos zu bekommen, erhielt ich ein sofortiges Ja.

So kann ich bald ein paar der Bilder hier reinstellen, so dass es besser zu verstehen ist, was ich meine.

 

Liebe Grüße

und

 

auf bald (:

 

 


 

 

 

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21. Januar 2012 6 21 /01 /Januar /2012 01:33

Aus Zeitgründen ist es mir MOMENTAN leider nicht möglich, fortwährend ausführlich zu berichten. Zudem würde dies den Rahmen sprengen, da sich momentan das Auge recht ruhig verhält. Es gibt Hoch und Tiefs, welche sich allerdings in Grenzen halten und zu ertragen sind.

Einen weiteren Krankenhausaufenthalt gab es seit Oktober bisher zum Glück immernoch nicht, ich hoffe sehr, es bleibt so.

Die Angst ist ja nun doch da, dass es wieder losgeht.

Aufgrund dieser oben genannten Gründe hier alles weitere in Tabellenform, um Übersichtlichkeit zu gewährleisten und trotzdem noch weiter zu dokumentieren. Viel Spaß dabei ;)

 

 

Bisher habe ich festgestellt: Umso weniger ich schlafe, umso besser ist komischerweise der Zustand des Auges. Zudem ist die direkte Konfrontation mit Licht direkt nach dem Aufstehen unglaublich hilfreich.

Dies tut in der ersten halben Stunde meist doch sehr weh und ist sehr unangenehm, aber so komme ich besser über den Tag und das Auge macht weniger Faxen.

Vielleicht hilft dies dem einen oder anderen, der denkt, schlafen sei gut und es mal so versuchen will.

Ich habe nun meine tägl. Schlafmenge (also an einem Stück des Nachts) von 8,5 auf i.d.R. maximal 6,5 Stunden reduziert (Außer am Wochenende..)

Dafür lege ich mich meist am Tag nochmal 1 bis 2 Stunden hin.

Ich habe das Gefühl, dies trägt sehr dazu bei, dass der Zustand momentan so stabil ist.

 

 


 

 

 

Tag

ca. Std. Schlaf

Zustand/ Auffälligkeiten/ Verhalten

10.01.2012

Die

ca. 5,5

·         Auge ca 1 Std.lang  nach Aufstehen noch etwas anstrengend (Lichtempf.)

·         Sofort Konfrontation m. sehr hellem  Licht nach Aufstehen

·         Schlagartig ertragbar

·         Wetter: Bewölkt, ab und zu stark Sonne – mit Sonnenb. gut zu ertragen

·         Zwischendurch ¼ Stunde hingelegt, Augen zu

·         Nachmittags- ca 16Uhr im Bus- warm- Auge „hängt“

·         Nach Aussteigen alles wieder oke

·         Bei heißer Dusche- Auge klappt kurz bisschen zu, fühlt sich „müde“ an, danach schlagartig weg

·         Getropft heute:

o   Brolene: 9x

o   Poly: 8x

o   Dexa: 3x

o   Polyspectran: 3x

11.01.2012

Mi

6,5

·      Stabil, keine Beschwerden

·      Abends kurz anstrengend à Licht

·      Kurz darauf: geht wieder

·         Getropft heute:

o   Brolene: 8x

o   Poly: 8x

o   Dexa: 3x

o   Polyspectran: 3x

12.01.2012

Do

6,5

·      Keine Beschwerden

·         Getropft heute:

o   Brolene: 9x

o   Poly: 8x

o   Dexa: 3x

o   Polyspectran: 3x

13.01.2012

Fr

6

·      Licht morgens bereitet erstaunlicherweise keine Probleme

·      In Uni, „Kinoraum“: unglaublich helles Licht, ständiger Wechsel zwischen Licht an und aus (Abdunkeln d Raumes zur Filmvorführung)  bereitet auf einmal unglaubliche Probleme, schmerzt, Auge wird rot

·      Uniklinik zur Kontrolle: Ab sofort nur noch 2mal tägl. Dexa, damit die Hornhaut nicht noch dünner wird, der Rest bleibt. Ich soll weiterhin 6-9 Mal am Tag tropfen, da bisher so gut verlaufen

o   Brolene: 7x

o   Poly: 6x

o   Dexa: 2x

o   Polyspectran: 3x

14.01.2012

Sa

8,5

·      Heute unglaublich anstrengend, Auge auch sehr rot

·         Getropft heute:

o   Brolene: 8x

o   Poly: 8x

o   Dexa: 2x

o   Polyspectran: 3x

15.02.2012

So

7,5

·         Auge immernoch anstrengend, rot, Lichtempfindlich.

·         Zeitweise ein kurzes Tränen

·         Ertragbar, deswegen nicht in die Klinik, Hoffen auf Besserung

·         Getropft heute:

o   Brolene: 9x

o   Poly: 8x

o   Dexa: 2x

o   Polyspectran: 3x

16.01.2012

Mo

6,5

·      Auge noch sehr anstrengend.

·      Herumlaufen mit Sonnenbrille, obwohl grauer Himmel

·      Nach Ausruhen zu Hause (nachmittags) tritt langsam Besserung ein

·         Getropft heute:

o   Brolene: 10x

o   Poly: 10x

o   Dexa: 2x

o   Polyspectran: 3x

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So ihr Lieben (: 

 

 

 

 

Ab sofort könnt ihr euch die meisten Artikel in den Kapiteln

"Akanthamöben..und das Auge macht Krawall!-Verlauf"

und "Akanthamöben..und das Auge macht Krawall!-Gedanken" anhören!

Hierzu müsst ihr nur das zum Artikel gleichnamige Video anklicken,

welches sich je unter oder über dem Text befindet.

Die noch fehlenden Artikel werden auch bald vertont, bitte um etwas Geduld ;) Frisst doch alles recht viel Zeit, weshalb ich nicht immer sofort dazu komme, das Geschriebene auch in auditiver Form bereitzustellen.

 

 


Zudem: Wenn ihr auf einer Seite landet, auf der Musik losspielt und

diese aber nicht euer Fall ist, einfach runterscrollen. Der Player befindet

sich dann in einem meiner Artikel.

Da ich alles recht schlicht halte, ist er auch auf Anhieb zu erkennen ;)

Ein so kleines Kästchen, wo ihr einfach auf Pause klickt.

 

 

Ich wünsche euch viel Spaß.

 

 


DSC00051.JPG